Mają kwalifikacje, wykształcenie i kompetencje. Ale mają też chorobę albo jakiś rodzaj niepełnosprawności. Szukają pracy długo, czasem zupełnie bezskutecznie. – To, czy ktoś czuje się niepełnosprawnym, w dużym stopniu zależy od tego, czy tak właśnie traktuje go społeczeństwo i pracodawcy – mówi w wywiadzie dla Pracuj.pl Maria Reimann, autorka książki „Nie przywitam się z państwem na ulicy”.
„Gdybym wiedział, że pani taka mała, to wcale bym nie zadzwonił” – takie słowa od potencjalnego pracodawcy usłyszała jedna z bohaterek Pani książki. Ma wykształcenie wyższe, filologiczne. I ma sto trzydzieści parę centymetrów wzrostu – z powodu zespołu Turnera, który wywołuje różne zmiany w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Pisze Pani: „Pracuje fizycznie, zdecydowanie ponad siły, bo od wielu lat nie udało jej się znaleźć nic lepszego”. Aż trudno to sobie wyobrazić - odrzucenie kandydatki do pracy ze względu na… wzrost?
Fot. Jacek Burban
Tak, a dodajmy, że nie chodzi tutaj o stanowiska czy zawody, gdzie ważnym kryterium jest wzrost. Nie chodzi też o prace, w których trzeba gdzieś wysoko sięgać. Jest przecież mnóstwo profesji, w których wzrost czy w ogóle wygląd nie mają znaczenia, a liczyć powinny się kwalifikacje, kompetencje, wiedza, osobowość. Jednak w rzeczywistości kobiety z zespołem Turnera często spotykają się z dyskryminacją na rynku pracy. Nie mogą znaleźć zatrudnienia, a jeśli już dostają propozycję, to dotyczy ona zadań poniżej ich kwalifikacji i możliwości intelektualnych. Wiele kobiet opowiadało mi bardzo podobne do siebie historie – o swoich staraniach, nadziejach na pracę, rozczarowaniach. Jedna z nich poszła do sądu pracy, by walczyć o siebie i swoje prawa. Mogłyby pracować w wyuczonym zawodzie, po skończonych studiach, zgodnie ze swoimi aspiracjami czy zainteresowaniami. Ale natrafiają na bariery w postaci uprzedzeń. Dla mnie to było bardzo smutne, miałam poczucie, że świat jest niesprawiedliwie zbudowany, że takie osoby mimo szczerych chęci nie mogą pracować. Smutne jest też to, że w sytuacji, gdy nie mają możliwości podjęcia pracy umysłowej, zmuszone są do zarabiania na życie pracą fizyczną, a przecież wiele z nich ma postępujące kłopoty zdrowotne, które fizyczna praca pogłębia. Wykonują pracę ponad siły. Jedna z moich rozmówczyń stwierdza wprost, że „człowiek chce być traktowany na równi z innymi”. Tymczasem kobiety z zespołem Turnera są traktowane jak osoby nie do końca dorosłe – ani dzieci, ani dojrzałe kobiety. Niepełnosprawność zatrzymuje je w dzieciństwie, niedorosłości, a to poczucie męczy, drażni i jest trudne. To zrozumiałe, że chcą być postrzegane jako osoby samostanowiące i decydujące o sobie.
Praca pozwala na niezależność, wzmacnia poczucie własnej wartości. Zapewne im dłużej trwa okres pozostawania bez zajęcia, tym trudniej później odnaleźć się na rynku?
Ciekawa była dla mnie historia kobiety, której życie bardzo się odmieniło dzięki pracy. Dopiero gdy była mocno po czterdziestce podjęła stałą pracę. Odżyła. Wyszła z domu, zyskała znajomości, poznała ludzi, z którymi mogła porozmawiać na różne tematy. Nagle zobaczyła, że może się usamodzielnić. Wcześniej była chroniona, rodzina się nią cały czas opiekowała. To przykład, że naprawdę warto dawać ludziom możliwość pracowania. To może dla nich być jak terapia. Dużo w tym względzie zależy też od rodziny osoby chorej czy osoby z niepełnosprawnością. Jest bardzo cienka granica między troską a nadopiekuńczością. Czy rodzice nie wymagają ode mnie zbyt wiele? Dlaczego oczekują samodzielności, jeśli mam problemy ze zdrowiem? Takie myśli mogą pojawiać się w głowie młodej osoby z niepełnosprawnością. Kiedy rodzice są zbyt ostrożni, dziecko może się zastanawiać: Dlaczego chcą mnie stale chronić? Dlaczego nie pozwalają mi się uniezależnić? To jest trudne i myślę, że rodzice też potrzebują wsparcia. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że po latach jestem wdzięczna, że rodzice nie odpuszczali, tylko chcieli, żebym nauczyła się żyć z niepełnosprawnością tak samo jak osoby zdrowe. Mimo że w dzieciństwie zdarzały mi się chwile buntu i żalu do nich o to, dziś cieszę się, że moje życie jest właśnie takie, jakie jest.
Pewnie takim uprzedzonym pracodawcom wydaje się, że osoby z chorobami czy niepełnosprawnościami nie poradzą sobie, nie będą efektywne.
Może tak im się wydaje, a może w ogóle obawiają się kontaktu z osobami z niepełnosprawnością? Może boją się, że to będzie od nich czegoś szczególnego wymagało, albo że nie będą potrafili się zachować? Ale myślę też, że to jest głębszy problem. W pewnym momencie zgodziliśmy się na pewne zasady rynkowe. Firmy potrzebują pełnych energii i siły pracowników, bo ważne są przecież wyniki, cele, wskaźniki. Kiedyś znajoma osoba chorująca na nowotwór powiedziała mi, że trudno jej znaleźć pracę, ale że nie dziwi się, że pracodawcy się boją i gdy mają możliwość wyboru, to proponują etat komuś zdrowemu. Pomyślałam wtedy, że może musimy zacząć się temu dziwić. Sami poniekąd dajemy przyzwolenie na taką sytuację. A gdyby tak zastosować inną logikę? Że chory człowiek potrzebuje pracy, bo jest to ważny element jego terapii i powrotu do zdrowia i że w naszym wspólnym interesie jest, żeby wszystkim było lepiej, a nie gorzej? Więc musimy zbudować taki system, w którym ludzie z niepełnosprawnościami nie będą dyskryminowani? Zresztą nie chodzi tylko o osoby z niepełnosprawnościami – lepiej zatrudnić mężczyznę niż kobietę, bo mężczyzna nie zajdzie w ciążę. Lepiej zatrudnić osobę bez zobowiązań rodzinnych niż matkę małych dzieci. I tak dalej, i tak dalej… Myślę, że są wartości, o które warto zawalczyć i w ich imię wprowadzać zmiany.
Emocje w pracy - jak sobie z nimi radzić?
Ile kobiet z zespołem Turnera żyje w Polsce?
Szacuje się, że około dziesięciu tysięcy. Jedna na dwa i pół tysiąca dziewczynek rodzi się z tą kondycją genetyczną. Zespół Turnera objawia się na różne sposoby. Najbardziej widoczna cecha to właśnie niski wzrost, który dzisiaj nie jest już problemem dzięki refundowanej terapii hormonem wzrostu. Ale pojawiają się również problemy zdrowotne, np. z sercem czy kośćmi. Mogą wystąpić wady narządów wewnętrznych. Zespół ten wywołuje też niepłodność lub bezpłodność.
Rozmawiając z kobietami z zespołem Turnera, stara się Pani pokazać czytelnikowi życie z niepełnosprawnością. Przygląda się Pani opowieściom swoich rozmówczyń, ale też własnym doświadczeniom związanym z wadą wzroku, m.in. po to, by spróbować zrozumieć, czym jest niepełnosprawność, kiedy powstaje, jak się pojawia.
Dzisiaj mówi się o społecznym modelu niepełnosprawności, zgodnie z którym ktoś jest niepełnosprawny, dlatego że społeczeństwo nie jest w stanie zapewnić mu komfortowych warunków funkcjonowania. W świecie, w którym nie ma wind, podjazdów dla wózków etc. osoba z niepełnosprawnością ruchową faktycznie ma mniejsze możliwości. Ale można sobie wyobrazić taki świat, w którym to, że człowiek porusza się na wózku, nie ogranicza jego zdolności załatwiania spraw, edukacji, pracy, rozrywki, życia towarzyskiego i rodzinnego. Zadbanie o to, żeby nasz świat tak właśnie wyglądał, nie powinno być sprawą osób z niepełnosprawnościami, ale naszą wspólną sprawą.
Padają w książce pytania: „Czy urodziłam się niepełnosprawna? Czy stałam się niepełnosprawna, kiedy jako szesnastolatka stanęłam przed komisją lekarską ZUS i dostałam orzeczenie o „całkowitej niezdolności do pracy” ze względu na uszkodzenie narządu wzroku? Czy jestem niepełnosprawna, chociaż pracuję, wychowuję dziecko, jeżdżę na rowerze, podróżuję?”, „A może tylko bywam niepełnosprawna, kiedy nie mogę prowadzić auta, nie widzę świateł po drugiej stronie ulicy albo napisów w kinie?”.
Można zadać pytanie jeszcze inaczej: co to znaczy, że ktoś jest „pełnosprawny”? Niczego mu nie brakuje, nie ma absolutnie żadnych deficytów? Jak byłam dzieckiem i płakałam, że to niesprawiedliwe, że tak źle widzę, moja mama mówiła, że „każdy coś ma”. Jedna osoba niedowidzi, inna jest bardzo nieśmiała i boi się rozmawiać z ludźmi, ktoś porusza się na wózku, ktoś jest bardzo niski. Jasne, te cechy pewne rzeczy uniemożliwiają – ja nie będę prowadziła samochodu i nie zostanę chirurżką ani łuczniczką, ale to jest tylko kawałek mojego doświadczenia. Jest mnóstwo rzeczy, które mogę robić dużo lepiej niż ktoś, kto świetnie widzi. Myślenie o tym, że jedni ludzie są pełnosprawni, a inni niepełnosprawni i idąca za tym obawa przed tymi drugimi wydają mi się przynosić więcej szkody niż pożytku. Ludzie są po prostu różni, a świat jest ułożony tak, że niektórym bardzo trudno w nim żyć, i to właśnie nad ułożeniem świata trzeba pracować.
Co chciałaby Pani powiedzieć pracodawcom i pracownikom, którzy mają w zespole osobę z niepełnosprawnością?
Myślę, że warto pamiętać o słowach mojej rozmówczyni o „traktowaniu na równi”. Ponieważ większość z nas ma bardzo mało kontaktu z osobami z niepełnosprawnościami, często w końcu taką osobę spotykamy i wywołuje to w nas niepokój i napięcie. Czy coś trzeba zrobić? Jakoś specjalnie się zachować? Z tego, co mówią moje rozmówczynie, a także inne osoby z niepełnosprawnościami, których słuchałam, jasno wynika, że nie – nic specjalnego nie trzeba robić. Może się oczywiście zdarzyć, że komuś potrzebna jest jakaś pomoc, ale przecież pomocy z różnych powodów może potrzebować każdy i każda z nas. Myślę, że najważniejsza jest adekwatność reakcji w różnych codziennych sytuacjach. To świetnie, że chcemy komuś pomóc, tylko najpierw upewnijmy się, czy ta osoba faktycznie tej pomocy potrzebuje. Myślę, że warto żebyśmy nauczyli się pytać wprost, „czy czegoś potrzebujesz?”. Pracodawców zachęcam do tego, żeby się nie bali. Kolega, o którym wspominałam, jest świetnym grafikiem, ma duże doświadczenie, być może z powodu choroby będzie miał czasem słabszy dzień, ale na pewno nadrobi to innego dnia. Moja rozmówczyni, która nie dostała pracy ze względu na swój niski wzrost, gdy w końcu dostała pracę świetnie się w niej sprawdza.
Czy kucać przy wózku? O współpracy z osobami z niepełnosprawnościami
„Nie przywitam się z państwem na ulicy” – ten tytuł jest niezwykle sugestywny. Zdarza się, że ci, którzy mają w rodzinie osobę słabowidzącą, kogoś, komu nagle mocno pogorszył się wzrok, muszą się tłumaczyć np. niewtajemniczonym sąsiadom, dlaczego ten ktoś nie kłania się pierwszy, przestał innych zauważać, przechodzi obok jakby obojętnie. Bo to dziwi albo staje się czasem źródłem pytań, komentarzy, docinków czy żartów.
Tutaj chyba znowu warto apelować o to, żebyśmy byli dla siebie bardziej wyrozumiali. Po co zakładać, że sąsiadka jest nieuprzejma i traktuje mnie z lekceważeniem? Może bardzo źle widzi, a może ma zaburzenie polegające na niezdolności rozpoznawania twarzy, albo jest dziś smutna i pogrążona w myślach? To jest chyba znowu kwestia otwartości na różnorodność. Czytałam kiedyś o tym, że w kulturach, gdzie jest więcej imigrantów i osób nie-stąd, które mogą czegoś nie rozumieć albo potrzebować wskazówek, ludzie są dla osób proszących o pomoc na ulicy bardziej uprzejmi, bo są przyzwyczajeni, że ktoś ich o coś pyta. Dlatego na zadane na dworcu pytanie „przepraszam, gdzie jest kasa”, nie odpowiadają nieprzyjemnie, „tam, a co ślepa jest?” (takie sytuacje naprawdę się zdarzają!), tylko po prostu udzielają informacji.
Wysoka wrażliwość - jak radzić sobie w pracy?
Ta niewielkich rozmiarów książka – w podtytule: „Szkic o doświadczaniu niepełnosprawności” – jest wielką lekcją empatii. Na co przede wszystkim warto wyczulić czytelników?
Pamiętajmy, że są niepełnosprawności widoczne już na pierwszy rzut oka, ale są też ukryte problemy. Ktoś ma depresję, ktoś może być szczególnie wrażliwy na hałas, albo mieć trudności w kontaktach z ludźmi. Jeżeli przyjmiemy, że każdy potencjalnie może borykać się z jakąś trudnością, przestaje to być opowieść o niepełnosprawności i pełnosprawności, a staje się historią w ogóle o ludziach i ich nastawieniu do innych. Niezależnie od tego, czy widać, czy nie widać, co nam dolega – powinniśmy dążyć do tego, żeby się nawzajem rozumieć i traktować z życzliwością I żeby dla każdego było w naszym świecie miejsce. Myślenie o niepełnosprawności może stać się lekcją różnorodności. Zwłaszcza w pracy staramy się nie dać po sobie poznać, że coś nam dolega, trzymamy fason, zależy nam na profesjonalnym wizerunku. A moim zdaniem trzeba pokazywać, że to, że mamy niedoskonałości, jest normalne. Każda i każdy z nas może prędzej czy później mieć kłopot, jakąś słabość, potrzebować wyrozumiałości albo pomocy. Ważne, żeby budować takie środowiska, w których będziemy na siebie uważni i będziemy umieli sobie nawzajem pomóc. Im lepiej ludzie czują się w pracy, tym lepiej pracują. Otwieranie się na różnorodność i tworzenie miejsc, gdzie ludzie czują się ze sobą dobrze, może się okazać dobrym pomysłem także z tego powodu.
Porozumienie bez przemocy. Twój sposób na lepszą współpracę
Maria Reimann – antropolożka kultury, tłumaczka, autorka książki „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności” (Czarne 2019). Pracuje w Interdyscyplinarnym Zespole Badań nad Dzieciństwem w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej UW.